Wenn selbst Aufstehen zu viel sein kann

Was ME/CFS mit Menschen und Familien macht

Dein Partner liegt im abgedunkelten Schlafzimmer. Ohrenschützer. Schlafmaske. Kein Fernseher, keine Musik, kaum Gespräche. Du öffnest die Tür vorsichtiger als früher, weil selbst das Geräusch der Klinke schon zu viel sein kann. Vielleicht steht das Essen unangetastet neben dem Bett. Vielleicht planst du deinen Tag längst danach, wie viele Reize heute möglich sind.

Vielleicht fragst du dich, warum wir bei Psytastic über eine schwere somatische Multisystemerkrankung schreiben. Weil psychische Gesundheit nie losgelöst vom restlichen Leben existiert. Wenn ME/CFS den Alltag verändert, betrifft das auch Beziehungen, Familien und die emotionale Belastung aller Beteiligten.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS ist eine schwere somatische Multisystemerkrankung. Das bedeutet, dass verschiedene Systeme im Körper betroffen sein können, unter anderem das Nervensystem, das Immunsystem, der Kreislauf, die Energieproduktion und die Reizverarbeitung.

Diese Beschwerden sind keine Einbildung. Sie entstehen nicht durch „zu viel Stress“, eine „falsche Einstellung“ oder mangelnde Motivation. Auch wenn psychische Belastungen auftreten können, erklären sie ME/CFS nicht.

Menschen mit ME/CFS erleben unter anderem:

• massive Erschöpfung

• Schmerzen

• Konzentrationsprobleme

• Schlafstörungen

• Kreislaufprobleme

• Reizüberempfindlichkeit

• Gedächtnisprobleme

• grippeähnliche Zustände nach Belastung

  
  

Das zentrale Merkmal von ME/CFS heißt Post-Exertional Malaise (PEM). Gemeint ist eine deutliche Verschlechterung nach Belastung, nicht nur nach Sport, sondern auch nach Gesprächen, Einkaufen oder Konzentration. Besonders schwer zu greifen: Die Beschwerden treten oft erst Stunden oder sogar einen Tag später auf.

Warum ME/CFS so oft missverstanden wird

Lange Zeit wurde ME/CFS öffentlich kaum wahrgenommen. Viele warteten Jahre auf eine Erklärung für ihre Beschwerden oder hatten immer wieder das Gefühl, sich erklären zu müssen. Erst durch Long COVID rückte ME/CFS stärker in den Fokus. Dadurch wurde vielen erstmals bewusst, wie massiv die Erkrankung Alltag und Lebensqualität einschränken kann. Dinge, die früher selbstverständlich waren, werden plötzlich unmöglich: Arbeiten, Freunde treffen, einkaufen oder spontan das Haus verlassen.

Trotzdem wissen noch immer erstaunlich viele kaum etwas über ME/CFS. Das macht es doppelt schwer: Man lebt mit körperlichen Einschränkungen. Und man muss ständig beweisen, dass sie echt sind.

„Aber man sieht doch gar nichts“

Unsere Gesellschaft verbindet gesundheitliche Einschränkungen noch immer mit sichtbaren Symptomen. Wer jung wirkt, lächelt oder das Haus kurz verlassen kann, gilt schnell als gesund.

Doch ME/CFS verläuft nicht bei allen gleich. Einige schaffen noch kleine Aktivitäten im Alltag, andere können nur wenige Stunden sitzen oder sprechen. Es gibt auch Menschen, die das Haus kaum noch verlassen können oder dauerhaft ans Bett gebunden sind. In schweren Verläufen bedeutet das teilweise Dunkelheit statt Tageslicht, Isolation statt Sozialleben und einen Alltag, in dem selbst Stimmen oder Berührungen zur Belastung werden können.

Von außen sind diese Grenzen kaum vorstellbar. Für Menschen mit ME/CFS sind sie jedoch real. Der Körper setzt Grenzen, die sich nicht einfach ignorieren lassen.

 

Wenn das alte Leben Stück für Stück verschwindet

Mit der Zeit verändert sich durch ME/CFS häufig das gesamte Leben. Freundschaften werden seltener, Hobbys verschwinden und Zukunftspläne verändern sich. Selbst kleine Unternehmungen kosten deutlich mehr Kraft als früher. Manche pausieren ihre Ausbildung. Andere können ihren Beruf nicht mehr ausüben. Gleichzeitig erleben viele, dass ihre Beschwerden kleingeredet oder psychologisiert werden. Das ständige Erklären kostet Kraft so viel, dass manche irgendwann ganz aufhören, über ihre Symptome zu sprechen.

Wenn du jemanden mit ME/CFS liebst

Du organisierst Termine, übernimmst Aufgaben und denkst ständig mit. Gleichzeitig siehst du zu, wie dein Partner immer mehr Kraft verliert.

Der Kopf bleibt ständig bei der nächsten Belastung: War der Arzttermin heute schon zu viel? Kommt morgen ein Crash? Wie viel geht überhaupt noch? Nicht wenige Familien leben irgendwann eher im Ausnahmezustand als in einem normalen Alltag.

Dazu kommt das Gefühl, mit der Situation allein zu sein. Denn, obwohl ME/CFS schwere Einschränkungen verursachen kann, fehlt an vielen Stellen noch Wissen über die Beschwerden. Außenstehende sehen häufig nur einzelne Momente, vielleicht den kurzen Spaziergang oder eine Nachricht am Abend. Unsichtbar bleibt dagegen der Preis, den der Körper danach zahlen muss.

Nicht jede gut gemeinte Reaktion hilft wirklich weiter. Menschen mit ME/CFS brauchen in der Regel keinen Druck und keine Aktivierungsparolen. Aussagen wie „Du musst einfach wieder mehr machen“ können zusätzlichen Stress auslösen und das Gefühl verstärken, mit den eigenen Grenzen angezweifelt zu werden.

Dazu gehört auch, den Alltag an die vorhandene Energie anzupassen. Zum Beispiel:

• Termine flexibel planen oder verschieben

• Gespräche an die verfügbare Energie anpassen

• Licht dimmen und Geräusche reduzieren

• Unterstützung im Haushalt anbieten

• Eine kurze Nachricht ohne Erwartungsdruck schicken

• Zuhören, ohne sofort nach einer Lösung zu suchen

Mit der Zeit entwickeln viele ein sehr feines Gespür dafür, wann der Körper an seine Grenze kommt. Dieses Gefühl ernst zu nehmen und nicht anzuzweifeln, kann Stabilität geben und zusätzlichen Druck vermeiden.

Psychotherapie kann helfen, nur anders, als viele denken

Psychotherapie macht ME/CFS nicht ungeschehen. Das muss klar gesagt werden.

Die Beschwerden sind körperlich. Deshalb darf Therapie nicht darauf abzielen, Symptome „wegzutherapieren“ oder Menschen einfach stärker zu aktivieren. Trotzdem kann psychotherapeutische Unterstützung sehr wertvoll sein. Denn neben den körperlichen Einschränkungen entstehen häufig zusätzlich Ängste, Isolation, Verlustgefühle oder das Gefühl, mit der eigenen Situation allein zu bleiben. Wenn Beziehungen sich verändern und Zukunftspläne wegbrechen, hinterlässt das emotionale Spuren.

Therapie kann dabei helfen, mit dieser Belastung nicht allein zu bleiben. Nicht, um ME/CFS infrage zu stellen, sondern um einen Umgang mit Trauer, Schuldgefühlen, Überforderung oder dauerhafter Unsicherheit zu finden. Je nach Schweregrad kann Therapie in kurzen Gesprächen, online oder stark angepasst stattfinden. Entscheidend bleibt immer, was körperlich möglich ist.

Auch für Angehörige kann therapeutische Unterstützung entlastend sein. Viele funktionieren über lange Zeit nur noch, während die eigenen Bedürfnisse immer weiter in den Hintergrund rutschen. Gleichzeitig fehlt im Alltag häufig ein Raum, um offen über Sorgen, Erschöpfung oder Hilflosigkeit sprechen zu können. Dafür kann Therapie hilfreich sein.

Wichtig bleibt dabei, dass Therapeuten ME/CFS verstehen und Belastungsgrenzen ernst nehmen. Zu lange Gespräche, emotionaler Druck oder Aktivierungsansätze können den Zustand verschlechtern. Deshalb braucht es einen sensiblen und angepassten Umgang.

Was Menschen mit ME/CFS wirklich brauchen

Menschen mit ME/CFS brauchen meistens keine perfekten Antworten und keine schnellen Lösungen. Was wirklich hilft, sind Menschen, die bleiben. Menschen, die zuhören, ohne sofort zu urteilen. Menschen, die Grenzen ernst nehmen, selbst wenn sie von außen schwer zu verstehen wirken. Ein ehrliches „Ich glaube dir“ kann mehr Halt geben als jeder gut gemeinte Ratschlag.

Verständnis macht ME/CFS nicht leichter. Es kann aber dazu beitragen, dass Menschen sich mit ihren Einschränkungen nicht zusätzlich erklären oder rechtfertigen müssen. Und selbst wenn du nicht alles vollständig verstehen kannst, bedeutet das nicht, dass Mitgefühl unmöglich ist. Nicht immer können wir eine Erkrankung verändern. Aber wir können verändern, wie wir Menschen mit ihr begegnen.

Wenn du als Angehöriger merkst, wie sehr dich die Situation selbst erschöpft: Ein ZPP-zertifizierter Kurs bei uns kann dir zusätzlichen Halt geben.

Quellen

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Hoffmann, K., Hainzl, A., Stingl, M., Kurz, K., Biesenbach, B., Bammer, C., … Untersmayr, E. (2024). Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wiener Klinische Wochenschrift, 136(Suppl. 5), S103–S123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y  

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Stimmen von Eltern und Angehörigen von ME/CFS-Patienten – Was wünschen Sie sich im Umgang mit ME/CFS? (2022). Pädiatrie, 34(3), 56–57.

Bildquelle: https://pixabay.com/illustrations/woman-depressed-sad-spiritual-8480524/